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大切なバトン

2007年09月15日
まーちゃんさん ☆きらきら☆さんより バトンを受け取りました。
少しでも 多くの方に 知って頂きたいので
載せましたので 読んで頂けたら 嬉しいです。

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皆様は、「ムコ多糖症」という病気をご存じでしょうか?
この聞き慣れない病名、初めて耳にする方のほうが圧倒的に多いでしょう。
産まれた時から、様々な臓器に障害がおこり、知能障害や発達障害を引き起こします。
安全で確たる治療法がなかったこれまで、家族は、病気が重くなっていく子供の姿を、
ただ見守るしかなかったのです。

今では欧米の他、世界の各地で患者に投与が進められており、
効果と安全性が確認されています。

その治療薬が、日本では、およそ3年にもわたって使うことが出来ませんでした。
世界的な統一基準と日本独自のルールに大きな隔たりがあることも、
遅れをだした大きな原因です。

治療薬が届くことを心待ちにしていながら、その日が来る前に天国へ旅立って行った子供たちは、
どれほどの数にのぼるでしょうか。

元気に産まれたはずの我が子に、ある日突然、思いがけない身体障害が出始める。
「難病」。それは誰の身にも起こりうることです。
どうか、他人事と思わずに、
未来ある子供たちのためにお力添えをください。(ムコ多糖症支援ネットワークより)
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ムコ多糖症支援ネットワーク

長文を 読んで頂きましてありがとうございます。
小さな力も 集まれば 大きな力になって行く事を 望んでいます。
バトンを 受け取って下さる方がいましたら
どうぞ 宜しくお願い致します。

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